Trang nhất
  Xã Luận
  Đọc Báo Trong Nước
  Truyện Ngắn
  Kinh Tế
  Âm vang sử Việt
  Tin Thể Thao
  Y Học
  Tâm lý - Xã hội
  Công Nghệ
  Ẩm Thực

    Diễn Đàn Biển Đông
ASEAN bàn về Trung Đông, Biển Đông và Myanmar
    Hình Ảnh Quê Nhà - Video Clip
Phú Quốc tăng cường tuyên truyền an toàn cho chủ tàu du lịch
    Tin Thế Giới
Xung đột tại Trung Đông: Mỹ tiếp tục ban hành cảnh báo an ninh đối với công dân
    Tin Việt Nam
Quảng Ninh sẽ đăng cai Hội nghị Bộ trưởng Tài chính APEC 2027
    Tin Cộng Đồng
EU đề xuất 'chế độ cho người dùng trẻ em' trên mạng xã hội
    Tin Hoa Kỳ
Ông Trump làm gì với 1,4 tỷ USD thu được từ tiền số?
    Văn Nghệ
'Nam thần trăm tỷ' từng là võ sĩ Taekwondo, gây chú ý ở show 'Anh trai'
    Điện Ảnh
Bom tấn thu gần 24 tỷ đồng/ngày, một mình oanh tạc rạp Việt
    Âm Nhạc
Những ngày cuối đời của tác giả lời thơ 'Hà Nội mùa vắng những cơn mưa'
    Văn Học
Từ số 0 tiếng Trung, nữ sinh Việt chinh phục cùng lúc 3 đại học danh giá nhất Trung Quốc

Thông Tin Tòa Soạn

Tổng biên tập:
Tiến Sĩ
Nguyễn Hữu Hoạt
Phụ Tá Tổng Biên Tập
Tiến Sĩ
Nhật Khánh Thy Nguyễn
Tổng Thư ký:
Quách Y Lành
   Tâm lý - Xã hội
Tranh cãi xung quanh việc cơ quan y tế sản xuất thuốc dành cho một bệnh nhân
Một loại thuốc mới mất tới hàng triệu USD được điều chế ra chỉ để chữa trị cho một bệnh nhân duy nhất. Điều này đã gây tranh cãi về đạo đức y khoa và sự công bằng xã hội.

Loại thuốc này được mô tả trong Tạp chí Y học New England là phương pháp điều trị tùy chỉnh đầu tiên của Mỹ đối với một bệnh di truyền. Nó được gọi là milasen, theo tên của bệnh nhân duy nhất từng dùng nó: bé gái 8 tuổi Mila Makovec, sống cùng người mẹ Julia Vitarello ở Longmont, bang Colorado.



Bé Mila mắc chứng rối loạn thần kinh có tiến triển nhanh chóng gây tử vong. Các triệu chứng bắt đầu khi Mila 3 tuổi. Trong một vài năm, từ một đứa trẻ nhanh nhẹn, biết nói cười, Mila đã không thể nhìn, đứng hoặc ngẩng đầu lên. Bé phải ăn qua một ống dẫn và trải qua tới 30 cơn co giật mỗi ngày, mỗi lần kéo dài một hoặc hai phút.



Julia Vitarello được xác định mắc bệnh Batten, một dạng bệnh di truyền khi cơ thể bệnh nhận có hai phiên bản đột biến của gen MFSD8. Tuy nhiên, không giống các bệnh nhân khác, Mila chỉ có một gen bị đột biến, gen còn lại có vẻ bình thường.



Trước đó vào năm 2017, tiến sĩ y khoa Timothy Yu và các đồng nghiệp của ông tại Bệnh viện Boston Children phát hiện một đoạn DNA ngoại lai đã làm xáo trộn việc sản xuất một loại protein quan trọng trong phần gen nguyên vẹn.



Vị bác sĩ này nảy ra ý tưởng "tạo nên một đoạn RNA tùy chỉnh để ngăn chặn tác động của DNA ngoại lai". Vấn đề là việc nghiên cứu, điều chế thuốc cho quá trình này rất tốn kém.



Vì không có lựa chọn nào khác, mẹ của bé Mila đã thành lập quỹ "Phép màu của Mila", kêu gọi quyên góp được 3 triệu USD cho nhiều nỗ lực nghiên cứu này.



Có kinh phí, nhóm của Timothy Yu tham khảo ý kiến ​​của Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ rồi bắt đầu nghiên cứu điều chế thuốc, thử nghiệm trên động vật. Cơ quan này đã cấp phép thuốc của riêng Mila và liều đầu tiên được sử dụng vào ngày 31-1- 2018.




Trong gần một năm dùng thuốc, tuy chưa hoàn toàn hồi phục nhưng tình trạng sức khỏe của Mila có nhiều chuyển biến tích cực.



Trường hợp của Mila đã trở thành chủ đề gây tranh cãi trong giới y khoa và hàng triệu người dân Mỹ.



Milasen được cho là loại thuốc đầu tiên được phát triển cho một bệnh nhân duy nhất. Trước đó từng có liệu pháp điều trị ung thư CAR-T cũng dành cho một bệnh nhân nhưng nó không phải là thuốc.



Không thể phủ nhận tác dụng tích cực của phương pháp chữa bệnh này. Nó có thể trở thành ví dụ tiêu biểu cho sự phát triển nhanh chóng của các phương pháp điều trị phù hợp mỗi cá nhân mắc bệnh di truyền hiếm.



Nhưng vấn đề nằm ở sự công bằng với các bệnh nhân khác.



"Có hơn 7.000 bệnh hiếm gặp và hơn 90% không nhận được sự quan tâm điều trị của Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ", theo Rachel Sher, phó chủ tịch phụ trách các vấn đề chính phủ và quản lý tại Tổ chức quốc gia về bệnh rối loạn hiếm gặp.



Chỉ tính riêng tại Mỹ, có hàng chục ngàn bệnh nhân gặp tình trạng giống như Mila, nhưng không phải ai cũng có điều kiện về tài chính, khả năng kết nối các mối quan hệ và nhiều yếu tố khác để được các nhà nghiên cứu chế tạo thuốc riêng cho mình.



"Thậm chí nếu có sự kết nối với đội ngũ y khoa giỏi nhất nước Mỹ đi nữa, ai sẽ là người trả tiền? Không phải chính phủ liên bang, không phải các công ty dược phẩm và cũng không phải công ty bảo hiểm, mà là gia đình bệnh nhân", tiến sĩ, giáo sư y học Steven Joffe, Đại học Pennsylvania cho biết.



Điều đó có nghĩa là thuốc cá nhân sẽ là một lựa chọn chỉ dành cho những người rất giàu có, những gia đình có khả năng huy động số tiền lớn hoặc những người có được các mối quan hệ cao, tìm sự hỗ trợ của các quỹ.



Kinh phí phát triển thuốc của Mila chủ yếu được quỹ do mẹ bé điều hành chi trả.



Không chỉ là vấn đề thiếu công bằng với bệnh nhân khác, việc cấp phép cho một loại thuốc cá nhân cũng là vấn đề đáng bàn luận. Những câu hỏi về độ an toàn cho bệnh nhân khi dùng thuốc không được trả lời. Do thuốc chỉ dùng cho một người duy nhất nên không có một thí nghiệm trường hợp nào trước đó về độ an toàn, có phản ứng phụ hay biến chứng nào không.



Nói một cách ngắn gọn, thì việc điều chế sản xuất thuốc cho bệnh nhân duy nhất vừa là để chữa bệnh cũng đồng nghĩa biến bệnh nhân đó thành "chuột bạch" nghiên cứu. Không ai nói trước được thành công hay thất bại.
DanQuyen.com
    Phản Hồi Của Độc Giả Về Bài Viết
Họ và Tên
Địa chỉ
Email
Tiêu đề
Nội dung
Gửi cho bạn bè Phản hồi
Các bài viết mới:
    Máy bay tư nhân và cuộc chơi mới của giới nhà giàu Việt (21-07-2026)
    Giới trẻ Hàn Quốc lựa chọn hôn nhân như một phần của chiến lược tài chính (08-07-2026)
    Người phụ nữ Nhật Bản bị bắt sau khi khâu kín miệng bạn sống cùng nhà, lời kể của nạn nhân gây ám ảnh (08-07-2026)
    Top 5 loài cây được mệnh danh là 'cây hạnh phúc' cho không gian sống (05-07-2026)
    Giải pháp nào cho gia đình đông con khi ôtô không đủ chỗ cho ghế trẻ em? (23-06-2026)
    6 địa điểm gần Hà Nội lý tưởng để trốn nóng dịp hè 2026 (19-06-2026)
    Trẻ 'ôm' điện thoại suốt hè: Chuyên gia cảnh báo những tổn thương tâm lý âm thầm (11-06-2026)
    Thái Lan: Đôi vợ chồng thuê khách sạn rồi nhảy xuống từ tầng cao (10-06-2026)
    Trải nghiệm tuyến cáp treo chinh phục dãy núi cổ hai tỷ năm tuổi tại Nam Phi (06-06-2026)
    Tại sao khách sạn nào cũng có một mảnh vải ngang giường? 90% mọi người không biết công dụng thực sự là gì (02-06-2026)
    Điều tra vụ nghi bỏ thuốc trừ sâu vào ấm nước tại nhà riêng (26-05-2026)
    Sân ga 21 - Kỳ 1: Nhà ga tráng lệ và sân ga bí mật dưới lòng Milan (12-05-2026)
    Người cha chết não sau tai nạn và quyết định khiến nhiều người bật khóc (10-05-2026)
    Có vợ con đàng hoàng vẫn bí mật sang nước ngoài làm đám cưới lần hai, người đàn ông không ngờ đến cái kết này (28-04-2026)
    'Cô dâu 35 tỷ' Tây Ninh chia tay thiếu gia Campuchia sau 3 tháng cưới (27-04-2026)
    Sang Thái chơi lễ Songkran, cô gái Trung Quốc bị lừa bán sang Myanmar (23-04-2026)
    Ca sĩ Trung Quân xin lỗi, thừa nhận xô xát vợ bác sĩ (21-04-2026)
    Chuyện tình cô gái Nhật và anh quản lý Việt làm chung quán nhậu (10-04-2026)
    Sản phụ 56 tuổi sinh đôi, hai bé chào đời cách nhau một phút (07-04-2026)
    Đi làm về thấy chồng bồn chồn lo lắng cứ ôm điện thoại, tin nhắn em 2 vạch rồi' hiểu thế nào là tận cùng nỗi đau (29-08-2025)
Các bài viết cũ:
    Thủ tướng Nhật 'lội ngược dòng': Đừng xem nhựa là kẻ thù! (07-10-2019)
    Lời hứa thương hiệu Việt (29-09-2019)
    Carrie Lam yêu cầu người biểu tình không phá cuộc đối thoại đầu tiên (24-09-2019)
    Đường tắt đưa con nhà giàu Trung Quốc vào đại học Mỹ (15-09-2019)
    Hàng trăm thanh thiếu niên châu Á tự tử mỗi năm vì áp lực của người lớn (11-09-2019)
    'Miền đất hứa' mới của thanh niên Trung Quốc (01-09-2019)
    Ngôi làng chỉ toàn người già tại Nhật Bản (24-08-2019)
    Bang đông dân nhất Úc ngừng dạy tiếng Quan Thoại ở 13 trường công (23-08-2019)
    Gánh nặng xã hội từ giấc mơ Mỹ (16-08-2019)
    Giáo viên nước ngoài ở Trung Quốc sợ bị bắt giữ, trục xuất (13-08-2019)
    'Trung Quốc đang hủy diệt hệ sinh thái đa dạng của châu Phi' (12-08-2019)
    Cái vườn nhỏ xíu của mẹ ở ban công (11-08-2019)
    Trung Quốc kêu gọi Mỹ ‘ngừng thông đồng’ với phe ly khai Hong Kong (07-08-2019)
    Những cánh rừng Nga oằn mình trước cơn khát gỗ của Trung Quốc (04-08-2019)
    Thủ khoa ĐH Y dược TP.HCM: Có những điều con trẻ không bao giờ kể... (02-08-2019)
    Hàn Quốc tẩy chay hàng Nhật: Ngọn lửa dân tộc bùng phát (29-07-2019)
    Phụ nữ nghèo Ấn Độ chấp nhận cắt tử cung để đi làm thuê (23-07-2019)
    8 đập Trung Quốc chặn 40 tỉ m3 nước sông Mekong khiến mức nước xuống thấp kỷ lục (22-07-2019)
    Liên Hiệp Quốc: Thế giới có 821 triệu người nghèo đói (17-07-2019)
    Người di cư vì kinh tế hết cửa vào Mỹ (16-07-2019)
 
"Hoàng Sa, Trường Sa là của Việt Nam".

Chuyển Tiếng Việt


    Truyện Ngắn
À! Chuyện Chiêm Bao


   Sự Kiện

Lời Di Chúc của Vua Trần Nhân Tôn

 
Copyright © 2010 DanQuyen.com - Cơ Quan Ngôn Luận Người Việt Hải Ngoại
Địa Chỉ Liên Lạc Thư Tín:
E-mail: danquyennews@aol.com
Lượt Truy Cập : 180883740.